Ročně se Tým dětské podpůrné péče FN Motol postará o přibližně 200 dětí

Díky personálnímu posílení, které je financováno z dotačního programu Ministerstva zdravotnictví ČR, pracuje od června 2019 odborný podpůrný tým FN Motol v počtu 19 členů. Výrazně se tak zvýšil počet dětských pacientů, kterým lze v nemocnici paliativní péči na vysoce profesionální úrovni poskytovat. Polovinu z nich tvoří děti s neurologickou diagnózou, onkologicky nemocní pak cca čtvrtinu.
Od 1. června loňského roku převzal rozšířený tým do péče 193 nových pacientů, čili výrazně víc než v předchozích dvou letech. V tomto období tvořily děti s neurologickou diagnózou 46 % jejich pacientů, přičemž nejčastěji se jednalo o diagnózy těžké farmakorezistentní epilepsie, nervosvalová onemocnění a neurodegenerativní diagnózy. Druhou nejčastější skupinou pacientů (24 %) tvořily děti s onkologickými diagnózami. Děti s  kongenitálními malformacemi a těžkými vrozenými vývojovými vadami činily 15 % pacientů a zhruba 5 % pacientů pak děti s vadami srdce.
Medián délky péče od prvního kontaktu pacienta s týmem je 187 dní. „Nejčastěji pracujeme s rodinami mnoho měsíců. Někdy dokonce i let. Typicky se jedná o dětské pacienty, kteří jsou velmi vážně nemocní, a přitom mají šanci na zlepšení stavu. Umírajících dětí máme naštěstí v péči relativně málo,“ uvádí MUDr. Lucie Hrdličková, lékařka Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol a zároveň vedoucí lékařka týmu. Medián délky péče od převzetí do péče týmu k úmrtí činí 54 dní. Ve sledovaném období, tzn. jednoho kalendářního roku, zemřelo 41 dětí, tedy zhruba pětina pacientů. Podařilo se ale také tři pacienty z péče týmu propustit, a to po úplném vyléčení. V obou případech se jednalo o děti po úspěšné transplantaci srdce.
Odborný podpůrný tým FN Motol pracuje ve složení 4 lékařky, 3 dětské sestry, 2 psycholožky, 4 sociální pracovnice, 1 spirituální pracovník, fyzioterapeut, ergoterapeut, projektový manager, datamanager a terapeut pro rodiče po ztrátě. Posledně jmenovaný pracovník poskytuje rodinám, kde dítě zemřelo, odbornou podporu v pozůstalostní péči, která je nedílnou součástí paliativní péče. Terapeutka pro pozůstalostní péči je současně zakladatelkou Poradny Vigvam. Ta se věnuje rodinám, které se musejí vyrovnat se ztrátou dítěte. „Jsme hrdí, že můžeme našim rodinám nabídnout odbornou pomoc i po úmrtí dítěte podobně jako je to v zahraničních nemocnicích,“ říká MUDr. Lucie Hrdličková. Odborná pozůstalostní péče je podle ní prevencí komplikovaného truchlení, které podle dostupných literárních údajů postihuje až 10 % truchlících.
Dětský podpůrný tým FN Motol nabyté zkušenosti už poněkolikáté sdílí prostřednictvím odborné konference se všemi, kdo mají o vzdělávání a zkušenosti z této oblasti zájem. Další ročník, v pořadí už čtvrtý, se uskuteční 18. listopadu, a to vzhledem k současné epidemiologické situaci v on-line formě (link bude uveden na webových stránkách nemocnice v sekci paliativní péče. Profesionálové ze zdravotnického prostředí, kteří se chtějí v paliativní medicíně vzdělat, mohou získat povědomí o tom, jak paliativní péče funguje v největší nemocnici v ČR. Pozvání proto směřuje jak do nemocnic, tak do lůžkových i mobilních hospiců. Hlavní téma letošního ročníku je „Jak založit paliativní tým v nemocnici i v terénu“ a v rámci celodenního programu budou zařazeny především přednášky týkající se problematiky založení a fungování paliativního týmu, otázka zajištění multidisciplinarity týmu a implementace do systému péče, otázka vedení týmu a využití nástrojů pro jeho fungování. 
Tým dětské podpůrné péče funguje v podobě konziliárního týmu napříč celou dětskou částí FN Motol od roku 2017 a sdílí pacienty se všemi pracovišti dětské části nemocnice. Nejvíce spolupracuje s Klinikou dětské neurologie, Klinikou dětské hematologie a onkologie a také s Pediatrickou klinikou. Stará se také o hodně miminek, které se rodí s prenatálně rozpoznanou vrozenou vývojovou vadou, která je ohrožuje na životě. Intenzivní spolupráce probíhá i s dětským anesteziologicko resuscitačním oddělením.
Mentorem motolského týmu se stal v roce 2019 MUDr. Adam Rapoport, šéf dětského paliativního týmu z Hospital for Sick Children v kanadském Torontu. S mentorem je tým v pravidelném kontaktu, především při řešení těžkých případů.
V červnu 2019 byl Tým dětské podpůrné péče FN Motol podpořen grantovým projektem s názvem „Podpora paliativní péče – zvýšení dostupnosti zdravotních služeb v oblasti paliativní péče v nemocnicích akutní a následné péče (reg. číslo: CZ.03.2.63/0.0/0.0/15_039/0007277)“, realizovaného Ministerstvem zdravotnictví ČR v rámci Operačního programu Zaměstnanost, financovaného z Evropského sociálního fondu.
Více informací o Týmu dětské podpůrné péče na https://www.fnmotol.cz/prakticke-informace/paliativni-pece/tym-detske-podpurne-a-paliativni-pece/ (11.11.2020)
Obr. Konzultovna